{"id":12926,"date":"2019-02-28T13:43:41","date_gmt":"2019-02-28T12:43:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.article-marketing.eu\/comunicatistampa\/?p=12926"},"modified":"2019-02-28T13:43:41","modified_gmt":"2019-02-28T12:43:41","slug":"lhaute-cuisine-di-ingruppo-in-campo-insieme-allistituto-mario-negri-per-la-giornata-internazionale-delle-malattie-rare-2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.article-marketing.eu\/comunicatistampa\/lhaute-cuisine-di-ingruppo-in-campo-insieme-allistituto-mario-negri-per-la-giornata-internazionale-delle-malattie-rare-2019\/","title":{"rendered":"L\u2019Haute Cuisine di InGruppo in campo insieme all\u2019Istituto Mario Negri per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2019"},"content":{"rendered":"

Ci sono momenti rari<\/em> che nella vita vanno assaporati<\/em>. Uno di questi sar\u00e0 gioved\u00ec 28 febbraio <\/strong>concedendosi un pranzo o una cena nei 20 ristoranti di INGRUPPO <\/strong>in occasione della Giornata Internazionale delle<\/strong> Malattie Rare 2019.<\/strong> Abbracciando il motto della Giornata, \u00abShow your rare, show you care\u00bb, i ristoratori, per ogni menu degustato, devolveranno 15 euro all\u2019Istituto Mario Negri<\/strong> che da oltre 25 anni \u00e8 impegnato nella ricerca sulle malattie rare.<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

L\u2019Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0 stima che vi siano tra le 6.000 e le 7.000 malattie rare descritte. Si parla di 1,5 milioni di pazienti in Italia e addirittura di decine di milioni in tutta Europa. In base ai dati coordinati dal Registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanit\u00e0,\u00a0in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno vengono segnalati <\/strong>dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola circa 19.000 nuovi casi<\/strong>. Una condizione molto sentita anche in Lombardia dove i pazienti con malattie rare riconosciute dal sistema delle esenzioni sono circa 60.000, di cui oltre 6.500 nella provincia di Bergamo<\/strong>. Numeri che richiedono un ripensamento nei sistemi di assistenza tanto che il tema dell\u2019edizione 2019 \u00e8 \u00abIntegriamo l\u2019Assistenza Sanitaria con l\u2019Assistenza Sociale\u00bb<\/strong>.<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

Dal 1992, anno in cui \u00e8 nato il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare \u201cAldo e Cele Dacc\u00f2\u201d <\/strong>a Ranica (BG), l\u2019Istituto Mario Negri ha contribuito ad accrescere la consapevolezza del problema tramite campagne di sensibilizzazione, ha offerto ai pazienti sostegno, accompagnamento e informazioni utili supportate da elevate conoscenze scientifiche e tecnologie all\u2019avanguardia, ha realizzato molti progetti sulla ricerca di base, epidemiologica e clinica, accompagnati da un forte impegno nella divulgazione e nella formazione dei giovani ricercatori. Oggi il Centro Dacc\u00f2 \u00e8 una realt\u00e0 di riferimento nel contesto nazionale e internazionale e dal 2001 \u00e8 Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare in Lombardia.<\/p>\n

Anche i ristoranti di INGRUPPO contribuiscono a sensibilizzare il pubblico, rendendo il piacere a tavola uno strumento per rafforzare la coesione sociale e lo spirito di comunit\u00e0<\/strong>. L\u2019alta cucina di Ingruppo \u00e8 infatti un potentissimo veicolo di cultura <\/strong>a tutti i livelli: cultura del cibo, delle materie prime, delle antiche tradizioni e, in questo caso, della solidariet\u00e0. Con il format dell\u2019iniziativa \u2013 ora giunta alla sua settima edizione \u2013, infatti, i piatti di haute cuisine preparati dagli chef, incontrano palati e gusti del tutto nuovi, affascinando avventori che mai, altrimenti, avrebbero sperimentato le meraviglie dell\u2019alta cucina, propronendo loro \u201cmenu ragionati\u201d con cui comprendere il valore educativo<\/em> del cibo.<\/p>\n

Secondo quando riferito dai 20 ristoratori che partecipano all\u2019iniziativa \u2013 A\u2019anteprima,\u00a0Al Vigneto,\u00a0Antica Osteria Dei Camel\u00ec,\u00a0Casual Ristorante,\u00a0Collina,\u00a0Cucina Cereda,\u00a0Da Vittorio,\u00a0Frosio,\u00a0Il Saraceno,\u00a0La Caprese,\u00a0Lio Pellegrini,\u00a0Loro,\u00a0Osteria Della\u00a0Brughiera,\u00a0Posta,\u00a0Roof Garden Restaurant,\u00a0Tenuta Casa Virginia, Ristorante Enrico Bartolini Al Mudec,\u00a0Trussardi Alla Scala,\u00a0Sadler e Pomiroeu Giancarlo Morelli – infatti, INGRUPPO ha non solo portato nei ristoranti una nuova clientela<\/strong> ma in molti casi ne ha favorito la fidelizzazione<\/strong>.<\/p>\n

Il format piace proprio a tutti: dalle coppie ai gruppi di amici di et\u00e0 diverse, con un particolare interesse dimostrato soprattutto tra i 30 e i 50 anni<\/strong>. E di anno in anno l\u2019interesse cresce, come dimostrato anche dall\u2019affluenza del 2019 che mostra gi\u00e0 il segno \u201cpi\u00f9\u201d rispetto alle edizioni precedenti, soprattutto nei finesettimana. Un\u2019attenzione che corre anche via social, con il profilo Facebook<\/strong> ufficiale dell\u2019inziativa seguito da 7 mila persone, con una media di 10 mila visualizzazioni a post. Trend che, c\u2019\u00e8 da scommettere, trainer\u00e0 anche il neonato profilo Instagram<\/strong> mentre il sito web<\/strong> dell\u2019iniziativa www.ingruppo.bg.it<\/a> <\/u>attira gi\u00e0 in media 1.800 visitatori al giorno. E alla crescita quantitativa si associa quella qualitativa. I ristoratori, infatti, sostengono che ormai INGRUPPO sia scelto non solo per i vantaggi in termini di prezzo, ma per il piacere di conoscere una cucina di alta qualit\u00e0, apprezzandone le peculiarit\u00e0 a 360 gradi.<\/p>\n

 <\/p>\n

LA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE<\/strong><\/p>\n

La giornata nasce come appello mondiale ai politici, alle istituzioni, ai ricercatori, alle aziende, per porre al centro dell\u2019attenzione e dare visibilit\u00e0 alle malattie rare, ai pazienti, alle loro famiglie e agli operatori sanitari che li seguono condividendone difficolt\u00e0 e speranze. Le malattie rare sono una priorit\u00e0 di sanit\u00e0 pubblica. La conoscenza e l\u2019informazione sono prioritarie, e la campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare \u00e8 lo strumento migliore per far conoscere all\u2019opinione pubblica l\u2019esistenza delle malattie rare, ad ascoltare chi ne \u00e8 colpito, a capirne i bisogni e a pensare a tutte le possibili soluzioni nella ricerca, nell\u2019accesso alle cure e nell\u2019assistenza. Pur interessando ciascuna un piccolo numero di malati, infatti, le malattie rare sono solo apparentemente un problema di pochi: l\u2019Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0 stima ve ne siano circa 7.000 e, solo in Italia, sarebbero un milione e mezzo le persone colpite. \u00c8 dunque importante l\u2019aiuto di tutti.<\/p>\n

 <\/p>\n

INGRUPPO<\/strong><\/p>\n

INGRUPPO<\/strong> Dal 15 al 30 aprile 2019, con l\u2019esclusione del 14 febbraio e del 21 aprile (giorno di Pasqua), i ristoranti aderenti all\u2019iniziativa offriranno la possibilit\u00e0 di consumare menu completi<\/strong> (almeno un antipasto, un primo, un secondo e un dolce) comprensivi di vino, bevande e caff\u00e8, al costo prestabilito di 60,00 euro a persona<\/strong>. Fanno eccezione solo A\u2019Anteprima, Da Vittorio, Enrico Bartolini Mudec e Sadler in cui il costo sar\u00e0 di 120\u20ac a persona<\/strong>. Chi dovesse decidere di utilizzare l\u2019opzione \u201cDiritto di Tappo\u201d dovr\u00e0 prevedere un costo di 10\u20ac aggiuntivo. La formula \u00e8 valida sia a pranzo che a cena compatibilmente con i giorni di apertura dei locali. La prenotazione pu\u00f2 essere effettuata via telefono o via e-mail, direttamente al ristorante, specificando la richiesta del menu \u201cINGRUPPO\u201d.<\/p>\n

 <\/p>\n

ISTITUTO MARIO NEGRI<\/strong><\/p>\n

L\u2019Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri<\/strong> IRCCS<\/strong> \u00e8 una fondazione privata senza scopo di lucro che opera nel campo della ricerca biomedica. Il suo fine \u00e8 contribuire alla difesa della salute e della vita umana. Nato a Milano nel 1963, oggi ha tre sedi: Milano<\/strong>, Bergamo, con il Centro Anna Maria Astori<\/strong> all\u2019interno del Parco Kilometro Rosso, e Ranica (BG) con il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare \u201cAldo e Cele Dacc\u00f2\u201d<\/strong> e vi lavorano circa 700 persone. L\u2019Istituto non brevetta le proprie scoperte e ha sempre mantenuto la propria indipendenza, schierandosi dalla parte degli ammalati.<\/p>\n

 <\/p>\n

I NUMERI<\/strong><\/p>\n

Le malattie rare: i numeri di un problema globale <\/strong><\/p>\n

– Tra 6.000 e 7.000 le malattie rare descritte<\/p>\n

– L\u201980% ha un\u2019origine genetica e spesso si manifesta nell\u2019infanzia<\/p>\n

– Complessivamente le malattie rare interesserebbero il 3% della popolazione<\/p>\n

– In Italia si stima siano colpiti almeno un milione e mezzo di individui<\/p>\n

– In Lombardia i pazienti con malattie rare riconosciute dal sistema delle esenzioni sono circa 60.000<\/p>\n

– Oltre 6.500 nella provincia di Bergamo<\/p>\n

\u00a0<\/u><\/strong><\/p>\n

Mario Negri: i numeri dell\u2019attivit\u00e0 dedicata alle malattie rare<\/strong><\/p>\n

27.321<\/strong> \u00a0 richieste di informazioni da parte di pazienti, familiari e operatori sanitari
\n3.174<\/strong> \u00a0\u00a0\u00a0 pazienti e loro familiari di cui si conservano campioni biologici nella Biobanca malattie rare
\n2.500<\/strong> \u00a0\u00a0\u00a0 pazienti inseriti in tre Registri di malattie rare
\n994 <\/strong>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 malattie rare segnalate al centro
\n325<\/strong>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 associazioni italiane di pazienti e familiari in contatto con il Centro
\n776<\/strong>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 mutazioni genetiche trovate<\/p>\n

131<\/strong>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 geni studiati<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ci sono momenti rari che nella vita vanno assaporati. Uno di questi sar\u00e0 gioved\u00ec 28 febbraio concedendosi un pranzo o una cena nei 20 ristoranti di INGRUPPO in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2019. Abbracciando il motto della Giornata, \u00abShow your rare, show you care\u00bb, i ristoratori, per ogni menu degustato, devolveranno 15 euro all\u2019Istituto Mario Negri che da oltre 25 anni \u00e8 impegnato nella ricerca sulle malattie<\/p>\n

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