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È iniziato durante le lezioni di yoga. Sentì una strana attrazione sul suo collo, una sensazione completamente estranea a lei. La sua amica le suggerì di correre al pronto soccorso. Si è scoperto che stava avendo un attacco di cuore.
Non corrispondeva allo stereotipo di qualcuno che avrebbe avuto un infarto. Ha esercitato, non ha fumato, ha guardato il suo piatto. Ma rivedendo la sua storia medica, ho scoperto che il suo livello di colesterolo era alle stelle. Le era stato prescritto un farmaco per abbassare la colesterolo, ma non ha mai preso la ricetta a causa delle cose spaventose che aveva letto sulle statine su internet. Era vittima di una malattia che si stava preparando ad essere una moderna pandemia: false notizie mediche.
Mentre la disinformazione è stata oggetto di grande attenzione in politica, la disinformazione medica potrebbe avere un numero di corpi ancora maggiore. Come è vero con notizie false, in generale , le bugie medici tendono a diffondersi ulteriormente rispetto verità su internet – e hanno ripercussioni molto reali.
Numerosi studi hanno dimostrato che i benefici delle statine superano di gran lunga i rischi , soprattutto per le persone ad alto rischio di malattie cardiache. Ma sono stati presi di mira online da un gruppo eterogeneo che comprende fanatici paranoici, persone che vendono terapie alternative e quelli che vogliono solo clic. Innumerevoli pagine web e post sui social media esagerano i rischi rari e danno risonanza a pretese infondate, affermando che le statine causano il cancro a suggerire che il basso livello di colesterolo è in realtà dannoso per la salute. Anche le storie che semplicemente ponderano i rischi rispetto ai benefici delle statine, secondo uno studio del 2016 , sono state associate alla sospensione dei farmaci per abbassare il colesterolo, associata a un picco di infarto.
Una falsa informazione medica può anche portare a sperimentare maggiori effetti collaterali dei pazienti attraverso l’ effetto ” nocebo ” . A volte i pazienti beneficiano di un intervento semplicemente perché credono che lo faranno – questo è l’effetto placebo. L’effetto nocebo è l’opposto: i pazienti possono sperimentare effetti avversi solo perché li anticipano. Questo è molto vero per le statine. In studi in cieco , i pazienti che ottengono statine non hanno più probabilità di riportare dei dolori muscolari rispetto ai pazienti che ricevono un placebo. Tuttavia, nella pratica clinica, secondo uno studio , quasi un quinto dei pazienti che assumono statine riferisce effetti collaterali, portando molti a interrompere i farmaci.
Cos’altro c’è nella lista delle notizie false? Come sempre, i vaccini: secondo una storia virale ingannevole di quest’anno, il corpo di un epidemiologo di Centers for Disease Control and Prevention è stato lavato in un fiume dopo aver sollevato preoccupazioni sul vaccino antinfluenzale. La scorsa settimana, Mark Green, un medico del Tennessee, appena eletto al Congresso, ha ripetuto la falsità molto sfatata che i vaccini possono causare l’autismo (ha poi affermato che i suoi commenti erano stati “mal interpretati” ).
False preoccupazioni che il vaccino per il papillomavirus umano causi convulsioni e altri effetti collaterali hanno ridotto i tassi di copertura in Giappone dal 70 percento a meno dell’1 percento negli ultimi anni. I vaccinatori contro la poliomielite in Pakistan vengono spesso attaccati dai militanti perché pensano che il vaccino sia destinato a sterilizzare la popolazione locale.
Il cancro è un altro grande obiettivo per gli spacciatori di disinformazione medica – molti dei quali stanno facendo soldi con terapie alternative. “Sebbene la maggior parte della gente pensi che i tumori del cancro siano cattivi, sono in realtà il modo in cui il tuo corpo tenta di contenere le cellule nocive”, si legge in una notizia falsa . Suggerisce che l’intervento chirurgico “aumenta il rischio di diffusione di cellule nocive” e avverte che “i farmaci da prescrizione fanno sì che l’organismo diventi acido, aggiungendo mutazioni cellulari incontrollate”.
Uno studio del 2017 ha rilevato che quando i malati di cancro si rivolgono a terapie alternative come diete, erbe e integratori al posto delle terapie convenzionali, hanno 2,5 volte più probabilità di morire. Sfruttando le paure delle persone, coloro che dissuadono i pazienti dall’ottenere un trattamento basato sull’evidenza hanno sangue sulle loro mani.
I medici e gli infermieri spesso cercano di scoraggiare i loro pazienti dal rivolgersi a Internet per ottenere risposte. Eppure i pazienti continueranno a usare Google per cercare i loro sintomi e farmaci perché Internet non richiede un appuntamento o una lunga attesa, non è affrettato , non giudica , non richiede un co-pagamento pesante e spesso fornisce informazioni che sembrano semplici da capire.
La Silicon Valley deve possedere questo problema. Non sono un avvocato per la libertà di parola, ma quando è in gioco la salute umana, forse i motori di ricerca, le piattaforme di social media e i siti web dovrebbero essere ritenuti responsabili della promozione o dell’hosting di informazioni false.
La comunità scientifica deve fare la sua parte per educare il pubblico sui concetti chiave della ricerca, come la differenza tra studi osservazionali e studi randomizzati di qualità superiore. La trasparenza è fondamentale per mantenere la fiducia del pubblico, e storie come quella che dimostra che i ricercatori del National Institutes of Health hanno sollecitato e ricevuto finanziamenti da grandi alcolici per uno studio sui benefici del bere moderato dimostrano tutto questo.
Infine, i giornalisti possono fare un lavoro migliore per diffondere informazioni accurate. I siti di notizie hanno più probabilità di coprire studi osservativi accattivanti rispetto a studi randomizzati controllati, forse perché questi ultimi hanno meno probabilità di produrre risultati sorprendenti. Tale copertura può esagerare i benefici, sostenendo ad esempio che le statine potrebbero curare il cancro o aiutare gli uomini ad avere erezioni ; può anche sottolineare indebitamente i potenziali rischi, come suggerire una connessione ingannevole con la demenza. (Sebbene un piccolo numero di persone appaia temporaneamente interruzioni della memoria dopo l’assunzione di statine, nessuno studio randomizzato controllato ha trovato un’associazione tra il danno farmacologico e cognitivo – e certamente non la demenza.)
Presentare i fatti, però, potrebbe non essere sufficiente. L’effetto boomerang, in cui le persone diventano ancora più trincerate nelle false credenze quando vengono presentate con i fatti, può anche verificarsi quando vengono messe in discussione le idee sbagliate mediche. Per convincere la mia paziente che una statina era nel suo migliore interesse, non solo le ho fornito la motivazione clinica, ma ho anche condiviso una storia personale: dopo che mio padre ha avuto un infarto, ho esortato i suoi medici a iniziare immediatamente una statina alla dose più alta. Le ho detto che mentre una statina non poteva garantire che non avrebbe avuto un altro attacco di cuore, volevo che mio padre facesse del suo meglio per una vita sana. Solo allora acconsentì a prendere la ricetta.
Per avere qualche possibilità di vincere la guerra dell’informazione, medici e ricercatori hanno bisogno di tessere la nostra scienza con storie. Questo è l’unico modo per chiudere la frattura che si è aperta tra la medicina e le masse e che viene ora sfruttato dai mercanti della disinformazione medica.
FONTI: medium.com – nytimes.com AUTORE: Haider Warriach IMMAGINE: Wenting Li
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